Wordt een (soort van) engel!

Huh? Wat is dat nou weer voor actie? Wordt een engel? Dat kan toch niet? Klopt, een engel zul je nooit worden, maar spreekwoordelijk kun je het deze keer wel zijn…. hoe dan?

Bread of Life Polen heeft iedere kerst een actie waarbij ze spreekwoordelijk “engelen” zoeken. Deze “Engelen” zijn mensen die andere mensen helpen. Dat doen ze (onder andere) met het organiseren van een kerstmarkt waarbij fondsen worden geworven voor zieke kinderen. De medicatie wordt soms niet betaald vanuit de verzekeringen en dan heb je als kind (en ouders) een enorm probleem. Laat staan de revalidatie, de hulpmiddelen en wat al niet meer.

Maar nu heeft Covid best wel een probleempje gegeven. Die kerstmarkt kan maar beperkt doorgaan, (benieuwt wat de maatregelen tegen die tijd zijn) en dus is ook die fondsenwerving een uitdaging geworden. En dus hebben ze die fondsenwerving online gezet. Om aan te geven hoe hard het nodig is laten we één voorbeeld zien:

Lilka is een unieke, vrolijke negenjarige. Ze houdt van school en is een ijverige leerling, nieuwsgierig naar de wereld en de mensen. Ze houdt van reizen, nieuwe plekken en gerechten ontdekken. 

Ze werd geboren als een gezond meisje, maar kreeg op latere leeftijd toch problemen. De diagnose bleek verwoestend te zijn – spinale musculaire atrofie. SMA (Spinal Muscular Atrophy). Het is een genetisch bepaalde neuromusculaire aandoening. Het gevolg van dit proces is zowel zwakte als progressieve spierafbraak. Lilka heeft nooit leren lopen en haar spierkracht neemt af. Het vereist 24 uur per dag zorg, assistentie bij dagelijkse basisactiviteiten, orthopedische apparatuur en ademhalingsondersteuning ‘s nachts (ademhalingsondersteuning met een ventilator).

Lila groeit en het lichaam verandert veel met de ziekte. De scoliose is al zo groot dat er een operatie voor nodig is, die gepland staat voor 2022. Binnenkort zijn we van plan een traplift aan te schaffen om Lilka veiliger en comfortabeler naar de begane grond te vervoeren, verder wordt er gewerkt aan de komst van een nieuwe actieve rolstoel en de aanpassingen van orthesen en een korset. Lilka zit ook in een klinische proef met een medicijn dat in de vorm van een siroop wordt geleverd en het eenmaal per dag inneemt. Het medicijn verhoogt het niveau van het SMN-eiwit, waarvan het tekort de oorzaak is van SMA.

En dat is maar één voorbeeld… en dat kost allemaal centjes… veel centjes…

Dus bij deze een oproep: wil je ook mee helpen? Ga naar https://www-zostananiolem-pl.translate.goog/?_x_tr_sl=nl&_x_tr_tl=en&_x_tr_hl=nl&_x_tr_pto=nui (wordt vertaald door Google Translate) en speel ook eens een spreekwoordelijke engel. Als je vragen hebt aan hun team, ze spreken Engels (en Nederland! Jawel, ze hebben ook een Nederlander in het team zitten!) en natuurlijk ook steenkolenengels. Dus schroom niet, doe mee met ons en help.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.